Hiranurs Kampf gegen Spinale Muskelatrophie (SMA)

Die kleine Hiranur wurde am 13.09.2020 in Bursa geboren. Sie ist 3 Jahre alt und ein lebensfrohes Mädchen, das, wenn immer es geht, der Welt ein Lächeln schenkt. Regelmäßige unangenehme und auch teilweise schmerzhafte physiotherapeutische Übungen sind ein fester Bestandteil ihres Alltags. Für ein Kind mit geschwächten Muskeln sind diese Übungen sehr anstrengend, aber sie sind wichtig. Hiranur kann nicht laufen, stehen oder krabbeln. Sie ist auf ihre Eltern angewiesen. Aktiv zu sein ist nur mit der Hilfe ihrer Eltern möglich. Wenn sie raus möchte oder allgemein etwas tun möchte, müssen ihre Eltern sie tragen. Das geht ganz schön auf Mamas Rücken und für Hiranur selbst ist das auch echt schwer. 

Die Diagnose und der Verlauf

Am 13.09.2022 wurde im Alter von 2 Jahren SMA TYP-2 diagnostiziert. Für die Eltern war das erstmal sehr beängstigend, als sie erfuhren, dass das eine tödlich neuromuskuläre Erkrankung ist, bei der allmählich sämtliche Muskelgruppen, bis hin zur Atem- und Herzmuskulatur, abgebaut werden. Hiranur setzt ihre Physiotherapie fort und hat  schon die  7. Dosis Spinraza (ein Medikament, dass den Krankheitsverlauf verlangsamt) verabreicht bekommen. Doch es gibt eine Chance, eine entscheidende Behandlung, die Hiranurs Leben retten kann.

Hindernisse und Herausforderungen

Es gibt ein Medikament namens Zolgensma, dass den weiteren Verlauf der Erkrankung stoppen kann, aber leider ist es in der Türkei noch nicht zugelassen. Deshalb müssen Hiranurs Eltern mit ihr nach Dubai reisen, denn dort kann die Behandlung durchgeführt werden. Die Kosten dafür belaufen sich auf 1.819,000 Millionen $ und Hiranurs Eltern müssen diesen Betrag selbst aufbringen. Der Faktor Zeit ist leider sehr entscheidend. Denn SMA bedeutet, dass jeden Tag Fähigkeiten verloren gehen. Deshalb braucht Hiranur dringend finanzielle Unterstützung, um diese lebensverändernde Chance zu erhalten. Aus diesem Grund starteten die Eltern eine, vom Gouverneur genehmigte, Spendenkampagne.

Die Suche nach Rettung

Hiranurs Eltern wünschen sich so sehr, dass ihr kleines Mädchen glücklich, gesund aufwächst und erwachsen werden kann, aber alleine schaffen sie das nicht diesen riesigen Betrag aufzubringen. Sie sind auf die Spenden vieler Herzmenschen angewiesen. Deshalb bitten sie um Ihre Unterstützung, damit ihre Tochter diese eine Chance auf Leben bekommen kann. Sie sind äußerst dankbar für jede, auch kleine, Hilfe und für die Arbeit der Freiwilligen, die Hiranur zur Seite stehen.

Die Rolle der Spender und Freiwilligen

Wenn Sie Hiranur helfen möchten, finden Sie Informationen zur Behandlungsmöglichkeit mit den erforderlichen Schritten hier bei uns auf der Webseite.

Jeder Beitrag, sei es finanziell oder durch das Teilen ihrer bewegenden Geschichte, kann einen erheblichen Unterschied machen und Hiranur die Möglichkeit geben, die dringend benötigte Behandlung zu erhalten, um ihre Lebensqualität zu verbessern und ihr Leben zu retten. Die Bankdaten für Spenden für Hiranur sehen Sie, wenn Sie auf den Button unterhalb dieses Textfeldes klicken. Darunter finden Sie auch den Button, der zur gofundme-Seite führt, um Unterstützung zu ermöglichen.

Ihre Hilfe zählt

Das Team von First Care e.V. dankt Ihnen im Voraus für Ihre Großzügigkeit und Unterstützung. Gemeinsam können wir Hiranur die dringend benötigte Behandlung ermöglichen und ihr eine Chance auf ein besseres Leben geben.