SMA Hiranur Kazancı

Hiranurs Kampf gegen Spinale Muskelatrophie (SMA)

Die kleine Hiranur KAZANCI, erblickte am 18.04.2022 das Licht der Welt. Sie wohnt mit ihrer Familie in Kars/ Sarıkamış in dem Dorf Mesçitli in der Türkei. Ihr Papa ist als Hirte und ihre Mama als Hausfrau beschäftigt. Hiranurs Mama kümmert sich um alles rund ums Haus und um die Versorgung von Hiranur. Jeder Tag ist eine Herausforderung für die ganze Familie. Denn jeder Tag mit SMA verläuft anders. Hiranurs Eltern wissen nie, was sie im nächsten Moment erwartet. Das kleine Mädchen hat sehr schwer gegen ihre Erkrankung anzukämpfen. Leid und Schmerz, sowie viele unangenehme Prozeduren bestimmen ihren Alltag und ihr junges Leben. Für die Familie ist das belastend. Denn es schmerzt Eltern das Leid ihres Kindes mitzuerleben. 

Die Diagnose und der Verlauf

Als Hiranur geboren wurde, waren ihre Eltern überglücklich. Doch ihr Familienglück hielt leider nicht lange an, denn schon nach wenigen Monaten wurde bei Hiranur die Krankheit SMA (spinale Muskelatrophie), Typ 1 festgestellt. Für die Eltern war das erstmal sehr beängstigend, als sie erfuhren, dass das eine tödlich neuromuskuläre Erkrankung ist, bei der sich allmählich sämtliche Muskelgruppen, bis hin zur Atem-, Schluck- und Herzmuskulatur, abbauen und nahezu ihre Funktion verlieren. Doch es gibt eine Chance, eine entscheidende Behandlung, die Hiranurs Leben retten kann.

Hindernisse und Herausforderungen

Diese Behandlung in Form des Medikaments Zolgensma kann den weiteren Verlauf der Krankheit stoppen, aber leider ist es in der Türkei bisher nicht zugelassen. Die Kosten für diese lebensrettende Behandlung belaufen sich auf 1,7 Millionen € und Hiranurs Eltern müssen diese Summe selbst aufbringen. Die Zeit drängt. Denn SMA bedeutet, dass jeden Tag Fähigkeiten verloren gehen. Deshalb braucht Hiranur dringend finanzielle Unterstützung, um diese lebensverändernde Chance zu erhalten. Aus diesem Grund haben ihre Eltern eine, vom Gouverneur genehmigte, Spendenkampagne gestartet.

Die Suche nach Rettung

Hiranurs Familie ist auf die Unterstützung vieler Herzmenschen angewiesen. Sie bitten um Hilfe, um ihrer Tochter diese eine Chance auf Leben ermöglichen zu können. Außerdem sind sie äußerst dankbar für jede, auch kleine, Hilfe und für die Arbeit der Freiwilligen, die Hiranur zur Seite stehen. 

Die Rolle der Spender und Freiwilligen

Wenn Sie Hiranur helfen möchten, finden Sie Informationen zur Behandlungsmöglichkeit mit den erforderlichen Schritten hier bei uns auf der Webseite.

Jeder Beitrag, sei es finanziell oder durch das Teilen ihrer bewegenden Geschichte, kann einen erheblichen Unterschied machen und Hiranur die Möglichkeit geben, die dringend benötigte Behandlung zu erhalten, um ihre Lebensqualität zu verbessern und ihr Leben zu retten. Die Bankdaten für Spenden für Hiranur sehen Sie, wenn Sie auf den Button unterhalb dieses Textfeldes klicken. Darunter finden Sie auch den Button, der zur gofundme-Seite führt, um Unterstützung zu ermöglichen.

Ihre Hilfe zählt

Das Team von First Care e.V. dankt Ihnen im Voraus für Ihre Großzügigkeit und Unterstützung. Gemeinsam können wir Hiranur die dringend benötigte Behandlung ermöglichen und ihr eine Chance auf ein besseres Leben geben.