Unterstützen Sie Kinder mit SMA auf ihrem Weg zur Verbesserung. Ihre Spende ist ein Akt der Liebe und der Solidarität, der das Leben dieser Kinder positiv beeinflusst.
Ihre Spende schenkt Hoffnung und Liebe. Unterstützen Sie unsere Mission, Kindern mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) eine bessere Zukunft zu ermöglichen. Gemeinsam können wir Leben verändern und den Zugang zu lebensrettenden Medikamenten sichern.
Unser Projekt “Hilfe für Kinder mit SMA” widmet sich der Unterstützung von Kindern, die an Spinaler Muskelatrophie (SMA) leiden. Diese Kinder benötigen besondere Pflege und teure Medikamente, um ihre Lebensqualität zu verbessern und ihre Mobilität und Unabhängigkeit zu fördern.
Ihre Unterstützung für Kinder mit SMA
Ihre Spende für “Hilfe für Kinder mit SMA” ist ein Akt des Mitgefühls, der direkt dazu beiträgt, Kindern mit SMA die bestmögliche Pflege und Unterstützung zu bieten. Wir setzen uns leidenschaftlich dafür ein, die finanziellen Hürden zu überwinden und diesen Kindern eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.
Die teuersten Medikamente für eine bessere Zukunft
SMA ist eine herausfordernde Erkrankung, und die Medikamente zur Behandlung sind äußerst kostenintensiv. Mit Ihrer Unterstützung können wir Geld sammeln, um die teuersten Medikamente zu finanzieren und sicherzustellen, dass Kinder mit SMA die notwendige Versorgung erhalten.
Unsere Auswirkung: Kinder auf dem Weg zur Verbesserung
Durch Ihre Großzügigkeit können Kinder mit SMA auf dem Weg zur Verbesserung sein. Wir setzen uns dafür ein, ihre Lebensqualität zu steigern und ihnen die Unterstützung zu bieten, die sie verdienen. Unsere Mission ist es, ihnen eine hoffnungsvolle Zukunft zu schenken.
Was ist SMA?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) ist eine seltene genetische Erkrankung, die das Nervensystem und die Muskeln betrifft. SMA ist eine fortschreitende Erkrankung, die die Kontrolle über die Muskeln und die körperliche Beweglichkeit beeinträchtigt. Diese Erkrankung wird durch das Fehlen oder die Mutation des sogenannten SMN1-Gens verursacht, das für die Produktion eines Proteins verantwortlich ist, das für die Gesundheit von Nervenzellen und Muskeln notwendig ist.
Wie wirkt sich SMA aus?
SMA kann in verschiedenen Formen auftreten, von milden bis hin zu schweren Verläufen. In schweren Fällen führt SMA zu schwerwiegender Muskelschwäche, Atembeschwerden und Beeinträchtigungen der motorischen Funktionen. Die Erkrankung schränkt die Fähigkeit eines Betroffenen ein, sich zu bewegen, zu essen und zu atmen. In milderen Fällen kann SMA geringere Einschränkungen verursachen, aber dennoch eine erhebliche Belastung für die Betroffenen darstellen.
Warum ist die Unterstützung von SMA so wichtig?
Es gibt derzeit keine Heilung für SMA, aber es gibt Medikamente und Therapien, die die Lebensqualität der Betroffenen erheblich verbessern können. Ein solches Medikament ist Spinraza, das für Kinder und Erwachsene mit SMA zugelassen ist. Spinraza kann die Progression der Krankheit verlangsamen und die Lebensqualität erhöhen. Es ist jedoch äußerst teuer und erfordert wiederholte Injektionen.
Unsere Mission für Kinder mit SMA
Unsere Mission bei “First Care e.V.” ist es, Kindern mit SMA Zugang zu lebensrettenden Medikamenten und Therapien zu ermöglichen. Wir setzen uns leidenschaftlich dafür ein, die finanziellen Hürden zu überwinden und diesen Kindern eine bessere Lebensqualität und Zukunft zu schenken.
Wie Sie helfen können
Ihre Unterstützung ist entscheidend, um Kinder mit SMA bei ihrem Kampf gegen die Erkrankung zu unterstützen. Mit Ihrer Spende können wir lebensrettende Medikamente und Therapien finanzieren, die das Leben dieser Kinder positiv beeinflussen.
Gemeinsam für eine bessere Zukunft
Gemeinsam können wir die Herausforderungen bewältigen, die Kinder mit SMA und ihre Familien jeden Tag bewältigen. Ihre Spende ist ein Akt der Liebe und Solidarität, der das Leben dieser Kinder positiv beeinflusst und ihre Zukunft hoffnungsvoller gestaltet.
Behandlung:
Derzeit gibt es keine Heilung für SMA Typ 1. Dennoch gab es in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte bei der Behandlung der Krankheit. Die Einführung von Medikamenten wie Nusinersen (Handelsname Spinraza) und Onasemnogen-Abeparvovec (Handelsname Zolgensma) hat das Potenzial, das Leben von Kindern mit SMA Typ 1 erheblich zu verbessern.
Nusinersen ist ein sogenanntes antisense oligonucleotide therapy, das in den Liquorraum injiziert wird und die Produktion des fehlenden Proteins erhöhen kann. Es hat gezeigt, dass es die motorischen Fähigkeiten verbessern und die Lebensqualität von SMA-Patienten erhöhen kann.
Onasemnogen-Abeparvovec ist eine Gentherapie, bei der eine funktionelle Kopie des SMN1-Gens direkt in die Zellen eingebracht wird. Diese Therapie hat das Potenzial, das fehlende Protein zu ersetzen und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.
Es ist jedoch wichtig zu betonen, dass diese Behandlungen sehr kostspielig sind und in einigen Ländern möglicherweise nicht für alle zugänglich sind. Der Zugang zu diesen Therapien kann eine große Herausforderung für betroffene Familien darstellen, und die Kosten für die Behandlung können eine erhebliche Belastung darstellen.
Die Diagnose von SMA Typ 1 erfordert eine sorgfältige Untersuchung durch einen Kinderarzt oder Neurologen und kann durch genetische Tests bestätigt werden. Die Behandlung und Betreuung von Kindern mit SMA Typ 1 erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Fachärzten, Therapeuten und Pflegepersonal, um die bestmögliche Versorgung und Unterstützung zu gewährleisten.
Insgesamt ist SMA Typ 1 eine schwere und komplexe Erkrankung, die das Leben von Säuglingen und Kleinkindern stark beeinflussen kann. Obwohl es immer noch keine Heilung gibt, bieten die Fortschritte in der medizinischen Forschung und die Entwicklung neuer Therapien Hoffnung für eine verbesserte Lebensqualität und eine längere Lebenserwartung für Kinder mit SMA Typ 1.
