SMA Hulusi Sert

Hulusis Kampf gegen Spinale Muskelatrophie (SMA)

Der kleine Hulusi Sert kam am 30.03.2022 im Bezirk Malkara in Tekirdağ zur Welt. Er hat zwei ältere Brüder. Er ist ein fröhlicher und aufgeweckter Junge, der so gerne durch das Haus flitzen würde, sich verstecken und seine Brüder necken würde, halt spielend die Welt erobern, so wie es die meisten Kinder in seinem Alter tun. Doch stattdessen besteht sein Alltag aus regelmäßiger für ihn unangenehmer und teilweise auch schmerzhafter Physiotherapie, die aber sehr wichtig für seine Muskeln und Bänder ist. Hulusis Eltern wünschen sich sehnlichst, dass ihr kleiner Sohn eine glückliche Kindheit ohne diese schreckliche Krankheit erleben kann. Obwohl sie alles daran setzen, ihm ihre ganze Liebe zu geben und mit ihm schöne Momente verbringen, schwingt auch immer ihre Angst und ihre Sorge um ihr Baby im Hintergrund mit.

Die Diagnose und der Verlauf

Am 05.05.2023 wurde Hulusi mit SMA Typ 2 diagnostiziert. Für ihn und seine Familie begann damit eine Schwierige Zeit. Dies ist eine tödlich neuromuskuläre Erkrankung, bei der allmählich sämtliche Muskelgruppen, bis hin zur Atem- und Herzmuskulatur, abgebaut werden. 

Die einzige Möglichkeit um gesund zu werden, ist eines der teuersten Medikamente der Welt namens Zolgensma.

Hindernisse und Herausforderungen

Nur durch diese Behandlungsmöglichkeit kann Hulusi diese Krankheit überwinden. Denn dieses Medikament kann den weiteren Verlauf der Krankheit stoppen, aber leider ist es in der Türkei aktuell nicht zugelassen und die Kosten für diese lebensrettende Behandlung belaufen sich auf 1,7 Millionen €. Hulusis Eltern müssen diese Summe selbst aufbringen, um zur Behandlung nach Dubai fliegen zu können. Ein entscheidender Faktor ist auch die Zeit. Denn SMA bedeutet, dass jeden Tag Fähigkeiten verloren gehen. Deshalb braucht Hulusi dringend finanzielle Unterstützung, um diese lebensverändernde Chance zu erhalten. Aus diesem Grund starteten seine Eltern eine, vom Gouverneur genehmigte, Spendenkampagne.

Die Suche nach Rettung

Das ist alles nicht einfach für die Familie, denn sie sind auf die Spenden vieler Herzmenschen angewiesen. Sie bitten um Unterstützung, um ihrem Sohn diese eine Chance auf Leben geben zu können. Sie sind äußerst dankbar für jede, auch kleine, Hilfe und für die Arbeit der Freiwilligen, die Hulusi zur Seite stehen. 

Die Rolle der Spender und Freiwilligen

Wenn Sie Hulusi helfen möchten, finden Sie Informationen zur Behandlungsmöglichkeit mit den erforderlichen Schritten hier bei uns auf der Webseite.

Jeder Beitrag, sei es finanziell oder durch das Teilen seiner bewegenden Geschichte, kann einen erheblichen Unterschied machen und Hulusi die Möglichkeit geben, die dringend benötigte Behandlung zu erhalten, um seine Lebensqualität zu verbessern und sein Leben zu retten. Die Bankdaten für Spenden für Hulusi sehen Sie, wenn Sie auf den Button unterhalb dieses Textfeldes klicken. Darunter finden Sie auch den Button, der zur gofundme-Seite führt, um Unterstützung zu ermöglichen.

Ihre Hilfe zählt

Das Team von First Care e.V. dankt Ihnen im Voraus für Ihre Großzügigkeit und Unterstützung. Gemeinsam können wir Hulusi die dringend benötigte Behandlung ermöglichen und ihm eine Chance auf ein besseres Leben geben.