SMA Ravza Akkum

Ravzas Kampf gegen Spinale Muskelatrophie (SMA)

Die kleine Ravza AKKUM wurde am 25.02. 2022 in der Türkei geboren. Sie ist also gerade mal 2 Jahr alt und kämpft schon gegen Spinale Muskelatrophie (SMA). Sie ist ein tapferes kleines Mädchen, dass so gerne aktiv die Welt entdecken möchte. Doch mit Spinaler Muskelatrophie ist das nicht wie bei gesunden Kindern in ihrem Alter möglich. Denn diese Erkrankung hat bereits Ravzas Muskeln sehr geschwächt. Sie kann weder laufen noch sitzen und doch ist sie aktiv. Sie kommuniziert über ihre Augen und antwortet auf die Worte ihrer Eltern mit einem lieblichen Lächeln. Ihre Familie kämpft dafür, dass sie ihr lebensrettendes Medikament bekommt. Denn SMA ist eine schreckliche Erkrankung für die Kleine.

Die Diagnose und der Verlauf

Schon kurz nach Ravzas Geburt bekamen die Eltern die Nachricht, dass ihre Tochter an Spinaler Muskelatrophie Typ 1 leidet. Für die Eltern war das ein Schock als sie erfuhren, was das bedeutet. Die Spinale Muskelatrophie Typ 1 ist eine tödlich neuromuskuläre Erkrankung, bei der allmählich sämtliche Muskelgruppen, bis hin zur Atem-, Schluck- und Herzmuskulatur, ihre Funktion verlieren demzufolge findet ein Abbau betroffener Muskeln statt. Nach einer Weile erfuhren die Eltern, dass es doch eine Chance für Ravza gibt diese Krankheit zu überleben. Es gibt ein Medikament, das bei den Ursachen der Erkrankung ansetzt und ihren weiteren Verlauf stoppen kann. Dank dieses Medikaments könnte Ravzas Leben gerettet werden.

Hindernisse und Herausforderungen

Spinale Muskelatrophie stellt die Familie vor tägliche Herausforderungen. Neben der umfangreichen Pflege der Kleinen gibt es da noch die psychische Belastung der Eltern. Es schmerzt sie sehr, ihr kleines Mädchen leiden zu sehen. Sie fühlen sich dem oft hilflos ausgeliefert und doch tun sie neben der Pflege und zahlreichen Gang zu Ärzten und Physiotherapeuten alles, was möglich ist, um Ravza schöne Momente zu schaffen. Da auch Ravzas Schluckmuskulatur bereits zu schwach ist, um effektiv zu schlucken, wird sie über eine Nasensonde ernährt. Die Mama bereitet dafür eine spezielle Nahrung zu und führt außerdem mehrmals täglich physiotherapeutische Übungen mit der Kleinen durch. Diese Übungen sind sehr wichtig, um Ravzas Muskeln so weit es geht zu kräftigen und stabil zu halten. Es ist also ein Rennen gegen die Zeit.
Nur mit ZOLGENSMA , eines der teuersten Medikamente der Welt, kann sie überleben. Ihre Eltern können das Geld für die Behandlung über 1.819.500 $ alleine nicht aufbringen. Deshalb haben ihre sie eine, vom Gouverneur genehmigte, Spendenkampagne gestartet.

Die Suche nach Rettung

Der einzige Wunsch der Eltern ist es ihre Tochter gesund und fröhlich, ohne Leid aufwachsen zu sehen. Dafür sind auf die Unterstützung vieler Herzmenschen angewiesen. Sie bitte Unterstützung, damit Ravza diese eine Chance bekommt und ihr kleines unschuldiges Leben gerettet werden kann.

Die Rolle der Spender und Freiwilligen

Wenn Sie Ravza helfen möchten, finden Sie Informationen zur Behandlungsmöglichkeit und den erforderlichen Schritten hier bei uns auf der Webseite.

Jeder Beitrag, sei es finanziell oder durch das Teilen ihrer bewegenden Geschichte, kann einen erheblichen Unterschied machen und Ravza die Möglichkeit geben, die dringend benötigte Behandlung zu erhalten, um ihre Lebensqualität zu verbessern und ihr Leben zu retten. Die Bankdaten für Spenden für Ravza sehen Sie, wenn Sie auf den Button unterhalb dieses Textfeldes klicken. Darunter finden Sie auch den Button, der zur gofundme-Seite führt, um Unterstützung zu ermöglichen.

Ihre Hilfe zählt

Das Team von First Care e.V. dankt Ihnen im Voraus für Ihre Großzügigkeit und Unterstützung. Gemeinsam können wir Ravza die dringend benötigte Behandlung ermöglichen und ihr eine Chance auf ein besseres Leben geben.